SŁOWO, KTÓREGO ŻADEN RODZIC NIE CHCE USŁYSZEĆ-NOWOTWÓR

Kilka dni temu dostałam od jednej z moich czytelniczek wiadomość. Dotyczyła ona śmierci dziecka chorego na białaczkę, które zmarło, ponieważ rodzice zdecydowali się nie kontynuować leczenia chemioterapią, a zaufali człowiekowi, który leczył chłopca chorego na i wielu innych ludzi chorych na nowotwór amigdaliną. Człowiek ten nie jest lekarzem, a przedsiębiorcą – inżynierem mechanikiem i zwyczajnie naciąga ludzi na terapię nieskuteczną substancją. Z ustaleń dziennikarzy śledczych wynika, że około 80% jego klientów już nie żyje.

Nie mnie oceniać decyzję rodziców, choć sama nigdy nie odwróciłabym się od nauki i medycyny, ale wiem, że ludzie chorzy, a jeszcze bardziej rodzice dzieci chorych, nie zawsze myślą racjonalnie. Chwytają się każdej, absolutnie każdej nadziei i szansy na wyleczenie. Nawet niedorzeczne metody mogą się wtedy wydawać jedynymi słusznymi…

Ktoś kto nie znalazł się na oddziale onkologicznym nie rozumie pewnych myśli i zachowań ludzkich. Dlatego nie powinien oceniać.

Był wrzesień 2012 roku. Nasz dwuletni wtedy syn od pewnego czasu miał lekko powiększone węzły chłonne szyi. Szukaliśmy przyczyny przez kilka tygodni. Może infekcja, może zadrapanie na głowie, które mimo smarowania antybiotykiem nie chciało się goić.

Pewnego dnia nadeszła gorączka – wściekła, prawie 41 stopni. Wracała co 3-4 godziny. Węzły bardzo powiększyły się. Pojechaliśmy do pediatry. Natychmiast skierowała nas do szpitala. Tam pobrano próbki na posiewy i wymazy, krew i mocz do badań. Rano już było wiadomo, że wyniki są złe. Bardzo złe.

Na konsultację wezwano panią profesor hematolog. Zwołano konsylium, po którym usłyszałam słowa:

Podejrzewamy u Pani syna agresywny nowotwór układu chłonnego.

Pierwszą reakcją była rozpacz. Zadzwoniłam do wszystkich bliskich mi osób, ciężko było mi się wysłowić. Byłam przerażona.

Następnego dnia przewieziono nas do Akademii Medycznej na Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej. Pamiętam te dni jak przez mgłę. Pamiętam moje dziecko, które płakało, bało się, cierpiało z każdym kolejnym wkłuciem. Pamiętam rodziców innych dzieci i ich twarze pełne bólu, zmęczenia, smutku, rezygnacji.

Pamiętam dziewczynkę, która z wkłuciem centralnym biegała po korytarzu ciągnąc stojak z chemią. Jednego dnia miała piękne bujne włosy. Drugiego dnia połowę tych włosów.

Trzeciego dnia była łysa.

Pamiętam rozmowy mam w kuchni oddziałowej. Bałam się tam chodzić. Opowiadały swoje historie. Każda z nich mieszkała na oddziale od minimum kilku miesięcy. Ich dzieci były chore na białaczkę, chłoniaka, nowotwór nosogardzieli. Przechodziły chemioterapię, naświetlania. A one, matki, jedyne co mogły robić to być przy nich. Patrzeć, jak cierpią. Tulić, sprawiać by mniej się bały, by mniej bolało. Często odizolowane razem z dzieckiem od reszty rodziny, bo nie mogły przynieść na oddział żadnej infekcji.

Pamiętam chłopca ze wznową białaczki, nastolatka. Leżał znowu na oddziale i konsekwentnie odmawiał nauczania indywidualnego. Był wściekły na życie, na ludzi. Cierpiał tak bardzo.

Pamiętam rodzinę chłopca przygotowywanego do przeszczepu szpiku. Dawcą miał być brat. Urodził się, by ratować mu życie…

Nie jadłam, prawie nie spałam, czuwałam przy moim synku dzień i noc. Nie wyszłam z tego cholernego oddziału nawet na 5 minut przez cały pobyt. I cały czas miałam nadzieję, że to pomyłka. To przecież niemożliwe! Mój syn nie może być chory!

Ponieważ gdy trafiliśmy na oddział nie było jeszcze ostatecznej diagnozy, zostaliśmy umieszczeni w izolatce. Razem z chłopcem chorym na mononukleozę. To głównie dzięki jego mamie nie oszalałam tam ze strachu. Monia dziękuję Ci za tamten czas. Wspierałyśmy się nawzajem, również wtedy, kiedy u jej dziecka padło podejrzenie nowotworu węzła. Udawałyśmy, że to co dzieje się za drzwiami izolatki nas nie dotyczy. Gadałyśmy całymi dniami. O wszystkim. O życiu, rodzinie, pracy. Tylko nie o chorobach.

Gdy po 6 dniach nasz syn zaczął reagować na antybiotyk i przestał gorączkować pojawiło się pierwsze światełko w tunelu.

Może to jednak nie chłoniak.

Cały czas wierzyliśmy, że pojawiająca się gdzieś w rozmowach lekarzami choroba kociego pazura okaże się być przyczyną jego stanu.

Tak też się stało. Po dwóch tygodniach opuściliśmy oddział onkologiczny z diagnozą Bartonella (choroba kociego pazura). Został zadrapany przez kota i do jego krwi dostały się bakterie Bartonella. Jego układ odpornościowy zareagował bardzo gwałtownie.

Przez wiele miesięcy albo może lat dochodziliśmy do siebie po tym wydarzeniu. Co kilka miesięcy przechodziliśmy kontrolę w poradni onkologicznej i tam znowu spotykaliśmy mamy, które po wizycie kontrolnej wpadały w histerię, bo dowiadywały się o wznowie u dziecka.   Tego nie da się zapomnieć, wymazać. Do dziś jestem lekko przewrażliwiona na punkcie gorączki i powiększonych węzłów chłonnych u dzieci.

To zostaje w człowieku już na zawsze.

Jestem tak ogromnie wdzięczna losowi, że oszczędził moje dziecko. Mam swego rodzaju dług, który będę spłacać do końca życia. I spłacam pomagając innym.

Nie potrafiłabym ocenić matki, która chce ratować swoje dziecko przed śmiercią. W każdy możliwy sposób.

„Wiemy o sobie tyle ile nas sprawdzono”.

Zadziwiające jest oczywiście działanie naszych instytucji i sądów, które umożliwiają ludziom bez jakichkolwiek kwalifikacji i uprawnień żerowanie na ludzkiej niewiedzy, na ludzkim cierpieniu i rozpaczy. Tego zrozumieć nie potrafię. Nie zagłębiam się w ten konkretny przypadek chłopca, który zmarł po przerwaniu konwencjonalnej terapii, choć miał podobno bardzo dużą szansę na wyleczenie w szpitalu. Nie wiem czym kierowali się rodzice podejmując taką decyzję.

Ja od dwóch dni rozmyślam znowu o tamtym czasie i wiem jedno. Doceniajmy zdrowie, rodzinę, nasze życie. Zajmijmy się podlewaniem własnego ogródka nie patrząc, czy u sąsiada trawa jest bardziej czy mniej zielona. Kochajmy siebie i bliskich. To może banał, ale nie każdy ma to szczęście.