SŁOWO, KTÓREGO ŻADEN RODZIC NIE CHCE USŁYSZEĆ-NOWOTWÓR

Kilka dni temu dostałam od jednej z moich czytelniczek wiadomość. Dotyczyła ona śmierci dziecka chorego na białaczkę, które zmarło, ponieważ rodzice zdecydowali się nie kontynuować leczenia chemioterapią, a zaufali człowiekowi, który leczył chłopca chorego na i wielu innych ludzi chorych na nowotwór amigdaliną. Człowiek ten nie jest lekarzem, a przedsiębiorcą – inżynierem mechanikiem i zwyczajnie naciąga ludzi na terapię nieskuteczną substancją. Z ustaleń dziennikarzy śledczych wynika, że około 80% jego klientów już nie żyje.

Nie mnie oceniać decyzję rodziców, choć sama nigdy nie odwróciłabym się od nauki i medycyny, ale wiem, że ludzie chorzy, a jeszcze bardziej rodzice dzieci chorych, nie zawsze myślą racjonalnie. Chwytają się każdej, absolutnie każdej nadziei i szansy na wyleczenie. Nawet niedorzeczne metody mogą się wtedy wydawać jedynymi słusznymi…

Ktoś kto nie znalazł się na oddziale onkologicznym nie rozumie pewnych myśli i zachowań ludzkich. Dlatego nie powinien oceniać.

Był wrzesień 2012 roku. Nasz dwuletni wtedy syn od pewnego czasu miał lekko powiększone węzły chłonne szyi. Szukaliśmy przyczyny przez kilka tygodni. Może infekcja, może zadrapanie na głowie, które mimo smarowania antybiotykiem nie chciało się goić.

Pewnego dnia nadeszła gorączka – wściekła, prawie 41 stopni. Wracała co 3-4 godziny. Węzły bardzo powiększyły się. Pojechaliśmy do pediatry. Natychmiast skierowała nas do szpitala. Tam pobrano próbki na posiewy i wymazy, krew i mocz do badań. Rano już było wiadomo, że wyniki są złe. Bardzo złe.

Na konsultację wezwano panią profesor hematolog. Zwołano konsylium, po którym usłyszałam słowa:

Podejrzewamy u Pani syna agresywny nowotwór układu chłonnego.

Pierwszą reakcją była rozpacz. Zadzwoniłam do wszystkich bliskich mi osób, ciężko było mi się wysłowić. Byłam przerażona.

Następnego dnia przewieziono nas do Akademii Medycznej na Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej. Pamiętam te dni jak przez mgłę. Pamiętam moje dziecko, które płakało, bało się, cierpiało z każdym kolejnym wkłuciem. Pamiętam rodziców innych dzieci i ich twarze pełne bólu, zmęczenia, smutku, rezygnacji.

Pamiętam dziewczynkę, która z wkłuciem centralnym biegała po korytarzu ciągnąc stojak z chemią. Jednego dnia miała piękne bujne włosy. Drugiego dnia połowę tych włosów.

Trzeciego dnia była łysa.

Pamiętam rozmowy mam w kuchni oddziałowej. Bałam się tam chodzić. Opowiadały swoje historie. Każda z nich mieszkała na oddziale od minimum kilku miesięcy. Ich dzieci były chore na białaczkę, chłoniaka, nowotwór nosogardzieli. Przechodziły chemioterapię, naświetlania. A one, matki, jedyne co mogły robić to być przy nich. Patrzeć, jak cierpią. Tulić, sprawiać by mniej się bały, by mniej bolało. Często odizolowane razem z dzieckiem od reszty rodziny, bo nie mogły przynieść na oddział żadnej infekcji.

Pamiętam chłopca ze wznową białaczki, nastolatka. Leżał znowu na oddziale i konsekwentnie odmawiał nauczania indywidualnego. Był wściekły na życie, na ludzi. Cierpiał tak bardzo.

Pamiętam rodzinę chłopca przygotowywanego do przeszczepu szpiku. Dawcą miał być brat. Urodził się, by ratować mu życie…

Nie jadłam, prawie nie spałam, czuwałam przy moim synku dzień i noc. Nie wyszłam z tego cholernego oddziału nawet na 5 minut przez cały pobyt. I cały czas miałam nadzieję, że to pomyłka. To przecież niemożliwe! Mój syn nie może być chory!

Ponieważ gdy trafiliśmy na oddział nie było jeszcze ostatecznej diagnozy, zostaliśmy umieszczeni w izolatce. Razem z chłopcem chorym na mononukleozę. To głównie dzięki jego mamie nie oszalałam tam ze strachu. Monia dziękuję Ci za tamten czas. Wspierałyśmy się nawzajem, również wtedy, kiedy u jej dziecka padło podejrzenie nowotworu węzła. Udawałyśmy, że to co dzieje się za drzwiami izolatki nas nie dotyczy. Gadałyśmy całymi dniami. O wszystkim. O życiu, rodzinie, pracy. Tylko nie o chorobach.

Gdy po 6 dniach nasz syn zaczął reagować na antybiotyk i przestał gorączkować pojawiło się pierwsze światełko w tunelu.

Może to jednak nie chłoniak.

Cały czas wierzyliśmy, że pojawiająca się gdzieś w rozmowach lekarzami choroba kociego pazura okaże się być przyczyną jego stanu.

Tak też się stało. Po dwóch tygodniach opuściliśmy oddział onkologiczny z diagnozą Bartonella (choroba kociego pazura). Został zadrapany przez kota i do jego krwi dostały się bakterie Bartonella. Jego układ odpornościowy zareagował bardzo gwałtownie.

Przez wiele miesięcy albo może lat dochodziliśmy do siebie po tym wydarzeniu. Co kilka miesięcy przechodziliśmy kontrolę w poradni onkologicznej i tam znowu spotykaliśmy mamy, które po wizycie kontrolnej wpadały w histerię, bo dowiadywały się o wznowie u dziecka.   Tego nie da się zapomnieć, wymazać. Do dziś jestem lekko przewrażliwiona na punkcie gorączki i powiększonych węzłów chłonnych u dzieci.

To zostaje w człowieku już na zawsze.

Jestem tak ogromnie wdzięczna losowi, że oszczędził moje dziecko. Mam swego rodzaju dług, który będę spłacać do końca życia. I spłacam pomagając innym.

Nie potrafiłabym ocenić matki, która chce ratować swoje dziecko przed śmiercią. W każdy możliwy sposób.

„Wiemy o sobie tyle ile nas sprawdzono”.

Zadziwiające jest oczywiście działanie naszych instytucji i sądów, które umożliwiają ludziom bez jakichkolwiek kwalifikacji i uprawnień żerowanie na ludzkiej niewiedzy, na ludzkim cierpieniu i rozpaczy. Tego zrozumieć nie potrafię. Nie zagłębiam się w ten konkretny przypadek chłopca, który zmarł po przerwaniu konwencjonalnej terapii, choć miał podobno bardzo dużą szansę na wyleczenie w szpitalu. Nie wiem czym kierowali się rodzice podejmując taką decyzję.

Ja od dwóch dni rozmyślam znowu o tamtym czasie i wiem jedno. Doceniajmy zdrowie, rodzinę, nasze życie. Zajmijmy się podlewaniem własnego ogródka nie patrząc, czy u sąsiada trawa jest bardziej czy mniej zielona. Kochajmy siebie i bliskich. To może banał, ale nie każdy ma to szczęście.

 

9 komentarzy

  1. Właśnie dobiega końca moja 3 ciąża. I niedawno odkryłam Twój blog 😀 Dziś jest on moim ulubionym, bo niewiele jest takich z 3 w tle, albo raczej na tapecie ;p. Wczorajszy post bardzo ważny. Dziękuję, że jesteś :* Rób dalej to co robisz, bo dobrze Ci wychodzi 😀

  2. Nie wyobrazam sobie co tacy rodzice przechodza ja z kazda pierdola lece z synem na sor ale tez przezylam chwile grozy guzek na szyji na wezlach po kilku miesiacach w pachwinach i lekarz przy badaniu znalazl kolejny pod pacha, poradnia hematologiczna bydgoszcz badania krew potem usg i na szczescie dzieki Bogu skonczylo sie na strachu, syn ma guzki poprzeziebieniowe a krew wykazala jedynie niedobor zelaza. Wszystkim tego zycze aby tak sie konczyl nasz Matek strach na pierdolach nie na powaznych chorobach.

    1. My w zeszły tygodniu wróciliśmy po prawie 4 tygodniowym pobycie w CZD w Warszawie. U syna (10 letniego) Oliwera zdiagnozowali czaszkogardlaka – nowotwór mózgu. Wszystko poszło ekspresem dzięki dobrym ludziom. W piątek był wynik, w środę operacja. Guz usunięty w całości, niestety z przysadką mózgową. Bez niej da się żyć, trzeba tylko pilnować leków. Również czas w szpitalu mamy wycięty z życia. Ale teraz stawiamy czoła przeciwnością. Żyjemy dalej i to się liczy.
      Żaden człowiek zwłaszcza dzieci nie powinny tak cierpieć. Mnie też wkurza nasz rząd który przepraszam, ma w dupie to że ludzie potrzebują pieniędzy na leczenie. Dlatego coraz więcej do okola ludzi organizuje zbiórki. W nas jest moc, nigdy się nie poddawajmy.

  3. Dlatego nie oceniajmy i trzymajmy się szczegółów… Bo jesli o tego chłopca chodzi to z osłabioną odpornoscia został przeziebiony w lesie i nie zwalczył infekcji. Weźmy też pod uwagę, że zdarzają się i rodzice, ktorzy chca dobrze, ale wyłączają myślenie a może coś z nimi nie tak…jak np. tacy,którzy głodza dziecko. Szkoda, że nie podałaś ile % pacjentow umiera pomimo leczenia konwencjonalnego. Nie neguję ani jednego ani drugiego ale nie ukrywajmy nie ma cczegos takiego jak dobre rokowania…takie miał brat mojej koleżanki, który przy białaczce cudnie zareagował na chemie, wyniki super, a po msc od diagnozy w ciagu 2 dni go zabrało.

  4. Podobna historia doprowadziła u mnie do nerwicy, wtedy 4 letnia corka przez całe wakacje miała złe wyniki, w końcu trafiliśmy na oddział, nasz historia była krótka i szybko się wyjaśniła. Jednak pobyt 1 dniowy na oddziale doprowadził u mnie do takiej nerwicy lękowej, ze CIAGLE przez prawie rok sprawdzałam wszystkim węzły chłonne, guzki na nogach, dosłownie szukałam objawów, szalałam od stresu. W końcu powiedziałam albo zajdę w ciążę i się nią zajmę albo zwariuje, w końcu w tę ciążę zaszłam… oczywiście w ciąży pełno dodatkowych wizyt i badań, bo a głowa dziecka za mała, a dziurka w sercu… urodziłam, mając nadzieję, że w końcu będzie ok… córka 3,5tyg rsv i szpital, złe wyniki wątrobowe i kolejny szpital, jednak wyniki wątrobowe ok ale plt za wysokie… w końcu wizyta u hematologa a tam straszenie nakłuwaniem szpiku itp… w końcu płytki spadły do normy, inny hematolog mówi, ze najnowsze badania wskazują, ze obraz morfotyczny krwi po rsv może potrzebować nawet roku na dojście do norm… Ja przez cały ten czas żyłam w ciągłym stresie, a wszystko zaczęło się na nefrologii dziecięcej z średnia córką… nie chce wiedzieć co czują rodzice chorych dzieci, tak jak Ty z wdzięczności pomagam innym dzieciakom na tyle na ile mnie stać, wole przelać pieniążki sma-kowi lub innych chorym niż kupić nowy ciuch… To trzeba poczuć na własnej skórze żeby zrozumieć i docenić proste codzienne życie… pozdrawiam

  5. Zawsze zastanawiałam się skąd rodzice biorą siłę do walki, skąd czerpią swą moc. Stojąc nad swoim chorym dzieckiem potrafią się do niego uśmiechać. I szczerze powiem do dzisiaj nie mam pojęcia, choć musiałam w sobie znaleźć tę moc. Uśmiechać się, mieć siły wstać rano, patrzeć na syna po ciężkiej operacji i podnosić go na duchu by walczył. Żeby wstał, żeby zjadł, żeby się uśmiechnął i nastawił się pozytywnie. W styczniu dowiedzieliśmy się że 10- letni syn ma nowotwór mózgu. To było jak odcięcie prądu. Ekspresowa operacja, zakończona pozytywnie, choć nie do końca. Lekarze musieli usunąć mu przysadkę mózgową, ale z tym da się żyć. Do leków można się przyzwyczaić, przed nami leczenie przez całe życie. Ale ważne jest to, że wszystko jest dobrze. Że tego dziadostwa już nie ma, a było z nim od 4 tygodnia życia płodowego, niestety nigdy nie dawał żadnych objawów, aż do stycznia tego roku.
    Wszystkim rodzicom życzę siły i wytrwałości. Uwierzcie mi macie tą moc aby przejść przez największe zło i iść do przodu, nie oglądać się za siebie.

  6. Zawsze zastanawiałam się skąd rodzice biorą siłę do walki, skąd czerpią swą moc. Stojąc nad swoim chorym dzieckiem potrafią się do niego uśmiechać. I szczerze powiem do dzisiaj nie mam pojęcia, choć musiałam w sobie znaleźć tę moc. Uśmiechać się, mieć siły wstać rano, patrzeć na syna po ciężkiej operacji i podnosić go na duchu by walczył. Żeby wstał, żeby zjadł, żeby się uśmiechnął i nastawił się pozytywnie.
    Wszystkim rodzicom życzę siły i wytrwałości. Uwierzcie mi macie tą moc aby przejść przez największe zło i iść do przodu, nie oglądać się za siebie.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.